Mama Sylvie hat sich bei Facebook bereit erklärt, über ihr Sternenkind zu sprechen. Über die Schwangerschaft mit ihrer Emily. Über die Diagnose, bei der ihr klar wurde: Ich werde kein gesundes Mädchen in den Armen halten – meine Tochter wird nicht überleben. Sylvie spricht über ihre Gefühle. Die Beerdigung. Und die Zeit danach. Dieses Interview geht sehr sehr nah. Und trotzdem macht es MutVerantwortung Interview Dorothee Dahinden MutterKutter und schenkt Kraft. Denn Sylvie ist stark. Und bewundernswert.

Außerdem findet ihr unten noch einen Artikel über ein perinatales Hospiz in Rom. MutterKutter-Frauenärztin Judith möchte euch diese Einrichtung vorstellen.

Mein Sternenkind – das Interview:

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Liebe Sylvia, herzlichen Dank, dass du dich gemeldet hast, um mir ein Interview zu geben. Das weiß ich sehr zu schätzen. Danke für dein Vertrauen. Du hast dich bei Facebook bei uns mit den Worten „Den Weg sind wir für unsere Tochter auch gegangen. Das einzige, was wir je für sie tun konnten. Und das Beste.“ gemeldet. Ich hatte einen Betrag rund um das Thema Sternenkind gepostet. Du gehst ganz offen mit dem Thema um – es gibt ja auch viele Mamas, die still trauern. 2 Wege, die absolut persönlich sind. Aber warum sagst du: Ich möchte meine Geschichte teilen? Welcher Implus steckt dahinter?

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Mama Sylvie mit ihrer Tochter Emilie. Foto: Annelie Klein Photography.

Ich möchte dem Thema Sternenkinder und auch das Weitertragen des Kindes nach einer auffälligen, wenn nicht sogar infausten pränatalen Diagnose den Charakter eines Tabus nehmen.

Gleich nach dem Tod unserer Tochter Emily wollte ich der Welt ins kalte Gesicht schreien:

„Ich habe meine Tochter verloren! Ich habe sie verloren, obwohl ich so stark war, obwohl ich alles getan habe, um sie zu retten! Ich habe sie verloren und jetzt verliere ich mich! Bitte rettet mich!“

Jetzt möchte ich der Welt sagen:

„Mir ist das erdenklich Schlimmste passiert, was einer Mutter passieren kann, aber ich habe mich nicht verloren. Im Gegenteil: Ich habe mich gefunden. Meine Tochter hat mir mit Ihrem Weg die Möglichkeit geboten, mein Innerstes zu entdecken, es zum Wachsen anzuregen sowie stärker als auch konzentrierter als je zuvor durchs Leben zu gehen.“

Wir benötigen das Negative, um uns zu entwickeln.
Mama Sylvie. Foto: Sylvia Heyer-Irmler

Ich möchte anderen Frauen bzw. anderen Familien den Mut geben, den Weg des Weitertragens zu wählen. Sich auf die Natur zu verlassen, auch wenn das einen großen Verlust bedeutet. Denn… vielleicht ist das Leben tatsächlich wie die Fotografie: Wir benötigen das Negative, um uns zu entwickeln.

Ich finde es so unglaublich wichtig, dass wir auch über die Seiten des Lebens berichten, die eben nicht rosarot sind. Einfach, weil sie zum Leben dazugehören. Ich habe vor einiger Zeit ein Interview mit Maike & Nils gemacht, die ihre Tochter an Krebs verloren haben. Das hat viele viele LeserInnen bewegt, einige haben
mir aber auch geschrieben: „Ich kann das nicht lesen“. Ganz klar: auch eine persönlich Entscheidung. Wie sind die Reaktionen auf eure Geschichte?

Die Reaktionen gehen von „verschreckt“ bis hin zu „überaus mitfühlend“. Ich muss gestehen, dass mir manchmal beide Varianten zu viel sind. Weil beide Reaktionsmöglichkeiten so extrem ausfallen können. Aber ich bin auch sehr direkt. Emily, ihr Leben in meinem Bauch, ihre Geburt und ihr Tod gehören für mich zu meinem Leben dazu. Für mich ist das klar und dann gibt es Situationen, wo mein Mann und ich z.B. während eines Spieleabends unter Freunden irgendwie an Emily erinnert werden und darüber lachen. Oft als einzige leider. Weil ja das Thema Tod plötzlich auf dem Spielbrett liegt und angefasst werden will. Dann tut es mir leid, vielleicht den Moment verdorben zu haben.

Sternenkind: die meinsten Eltern wollen darüber reden.

Wenn ein Kind während oder kurz nach der Geburt stirbt, dann hat man keine Geschichten, die man erzählen kann, wie man das zum Beispiel beim „Fell versaufen“ nach dem Tod eines Menschen, der 90 geworden ist, macht. Lachend. Das Leben, was er hatte, feiernd. Sternenkinder hinterlassen den größten Fußabdruck im Herzen ihrer Eltern und die sind meist lange Zeit nicht in der Lage zu sagen, was Ihnen gut tut. Welche Reaktionen jetzt gerade richtig sind.

Das Umfeld denkt auch oft: „Ich sage lieber nichts, weil ich sie nicht schmerzhaft erinnern will“. Dabei ist in meinen Augen genau das das Wichtigste. Drüber reden, reden, reden.
Verwaiste Eltern kann man nicht schmerzhaft erinnern. Weil sie nicht vergessen. Sie wachen mit dem Schmerz auf, sie schlafen mit dem Schmerz ein. Und die meisten Eltern wollen drüber reden. Das Kind war DA. Und es noch IST. Die Erinnerung muss aufrecht erhalten werden, Und so war und ist es bei uns auch.

Könntest du mir von deiner Schwangerschaft erzählen? Wann wusstet ihr, dass Emily nur einen Teil des Weges mit euch gehen wird? Wie lautete die Diagnose? Und wie habt ihr euch entschieden?

Nachdem mein Mann und ich am Anfang unserer Beziehung bereits eine Eileiterschwangerschaft und einen sehr sehr frühen Abort durchgemacht haben, wurde ich kurz nach unserer Hochzeit mit unserer Tochter Emily während unserer Flitterwochen schwanger. Die ersten Wochen waren wunderschön. Alle Ultraschalluntersuchungen waren in Ordnung. Ich nahm gerade ein Jahr Auszeit vom Job, hatte Zeit alles zu genießen, es war alles ideal.

 20. Woche: der Ultraschall zeigte kein Fruchtwasser

Dann gab es in der 20. Schwangerschaftswoche den nächsten großen Ultraschall und ich weiß noch, wie ich mich morgens im Bad fertig gemacht habe, schön geschminkt, das Haar toll geföhnt, als wenn mich unser Spatz sehen könnte. Und ich habe mich so gefreut, endlich wieder meinen kleinen Bauchbewohner zu sehen!

Beim Frauenarzt zeigte der Ultraschall dann kein Fruchtwasser, der Arzt, sonst die Ruhe in Person, aber plötzlich leicht panisch, überwies mich in die Charité zur Feindiagnostik, wo ich unter Tränen den weiten Weg zu Fuß hinstolperte. Mir klangen noch die Worte „Irgendwas mit den Nieren… müsste selbst Fruchtwasser produzieren… noch vor der 24. Woche… Zeit genug etwas zu tun…“ in den Ohren.

Sternenkind: Ich habe unserer Tochter die Zeit gegeben, die sie brauchte.

In der Charité wurde der erste Befund vom Frauenarzt dann bestätigt. Unser Kind hatte eine urogenitale Fehlbildung, ohne Nieren und es pullerte sozusagen in seinen eigenen Darm. Konnte selbst kein Fruchtwasser produzieren. Was doch so wichtig war für die Lungenausbildung…

Auf Grund der Schwere der Fehlbildung und der infausten Diagnose legte man uns zwei Möglichkeiten vor: Abbruch der Schwangerschaft oder weitertragen und jeden Tag schauen, wie es mir und dem Baby geht. Wenn einer von uns es nicht mehr kann, dann sollten wir uns melden. Ich entschied also erstmal nichts zu entscheiden
und der Natur ihren Lauf zu lassen. Daraus wuchs dann der unbändige Wunsch und die Kraft, unserer Tochter die Zeit zu geben, die sie braucht.

Wir lagen uns nach der Diagnose weinend in den Armen.
Ihr habt euch dann entschieden, Emily zu bekommen. Könntest du mir deine Gefühlswelt ab der 20. Woche beschreiben? Ich kann mir vorstellen, dass die Bindung zwischen dir und deiner Tochter dann noch einmal intensiver war. Wie hast du die Schwangerschaft danach gestaltet?

Ich rief unter Tränen meinen Mann an, der grad in den Prüfungen seines Aufbaustudiums in Lübeck steckte, und er organisierte seine sofortige Rückreise nach Berlin Dann lagen wir uns abwechselnd weinend in den Armen, recherchierten im Internet, telefonierten mit dem Professor in der Charité und gaben uns dann dem Schicksal hin.

Es war zu viel für meine Psyche.

Mein Mann musste unter Woche wieder nach Lübeck, sodass ich zuhause alleine war. Anfänglich habe ich viel geschlafen. Das Wissen, ein Baby unter meinem Herzen zu tragen und es nie aufwachsen zu sehen, war zu viel für meine Psyche. Im Schlaf, in meinen Träumen war noch alles in Ordnung, die schmerzhafte Wahrheit kam immer gleich nach dem Aufwachen und blieb den ganzen Tag. Im Internet traf ich in einem Forum auf Eltern, die ähnliches durchmachten und wir erfuhren, dass es in der Uniklinik Gießen einen Professor gab, der pränatal Kinder erfolgreich operierte und so fuhren wir an einem Tag voller Hoffnung über 1000 Kilometer, um das Leben unserer Tochter zu retten. Leider entdeckte man dort beim Ultraschall noch mehr „Baustellen“ und in einem Gespräch mit dem Kinderarzt erörterten wir die Chancen von Emily und was ein Überleben der Geburt an Untersuchungen nach sich ziehen würde.

Sternenkind: Vorbereitung auf eine palliative Geburt mit anschließender Beerdigung

Ich wollte natürlich, dass mein Kind lebt, aber ich wollte Emily nicht durch eine Maximaltherapie nach der Geburt quälen. Also blieb das Weitertragen und die Vorbereitung auf eine palliative Geburt mit anschließender Beerdigung.

Mein Mann und ich spazierten viel. In der Ruhe schwiegen wir. Mittlerweile sollte ich alle zwei Wochen zum Ultraschall in die Charité, während einer der Termine hatten wir mit der damaligen Kinderärztin das Gespräch, um die palliative Geburt zu planen. Im anschließenden Ultraschall entdeckte der Diagnostiker plötzlich Fruchtwasser! Wir waren alle baff! Dank des Fruchtwassers konnten die Ärzte auch besser schallen und man entdeckte eine gesunde Doppelniere. Also keine schmerzhafte Dialyse nach der Geburt! Plötzlich änderte sich die ganze Situation und ich werde nie vergessen, wie der Arzt zu mir sagte, dass wir aufhören sollen, die Beerdigung zu planen, sondern stattdessen ein Kinderzimmer einrichten können. Wir waren total euphorisch.

Sehnsüchtig vernahm ich die seltenen Bewegungen.

Mein Mann und ich kauften eine Wiege, Bettwäsche, Babysachen. Endlich durfte ich alles das tun, was werdende Mütter so tun. Ich kostete das Gefühl richtig aus. Zwei Wochen später fand der Arzt beim Ultraschall kein Fruchtwasser mehr und die Aussichten waren düsterer als zuvor. Ich weinte wieder viel. Während der 2 Wochen mit dem Fruchtwasser konnte ich das erste Mal meine Tochter spüren. Sie konnte sich dank des Fruchtwassers bewegen, die Arme und Beine gegen meine Bauchdecke drücken. Es gab in der Zeit einen Moment, bei dem ich fast ohnmächtig wurde, so dringend und sehnsüchtig vernahm ich
die seltenen Bewegungen.

Sternenkind. Und trotzdem: Wir richteten ein Kinderzimmer her.

Trotz der erneuten infausten Diagnose bauten wir die Wiege auf und richteten das Kinderzimmer wie geplant her. Mein Mann nahm einen Gipsabdruck von meinem Bauch und wir planten trotz allem eine Babyparty mit all unseren Freunden. Einfach, um das Leben unserer Tochter zu feiern. Denn während all der schweren Zeit mit
Emily in meinem Bauch wurde mir klar, dass ihr Leben nicht erst mit der Geburt anfängt. Sie lebte ja schon in meinem Bauch! Da ging es ihr gut und ich hätte alles dafür gegeben, sie ewig weitertragen zu können.

Wie ist Emily auf die Welt gekommen? Wer von euch durfte sie in Empfang nehmen?

Eine Woche vor der geplanten Babyparty bekam ich starke Oberbauchschmerzen. Ich quälte mich damit schon ein paar Tage, schob es aber auf die Hitze im Sommer 2014 und eben den fehlenden Platz im Körper, den so ein Baby mit sich bringt.

Schweres Hellp Syndrom mit multiplen Organversagen.

Beim nächsten Ultraschall, ich war in der 33. Woche, also 13 Wochen nach der Diagnose, sah man, dass die Herztöne unserer Tochter schlechter wurden und man prophezeite uns, dass sie sich noch in der darauffolgenden Nacht verabschieden würde. Die Ärzte boten mir an, die Nacht in der Charité zu verbringen, aber ich wollte nach Hause, ich wollte diesen Moment in der Geborgenheit unserer Wohnung erleben. Als ich die Oberbauchschmerzen erwähnte, wurde der Pränataldiagnostiker sehr ernst und bestimmend und nahm mich stationär im Kreißsaal auf. Es folgten viele Untersuchungen, unter anderem wurde mir Blut abgenommen um eine Präeklampsie auszuschließen. Mittlerweile war es Abend geworden und man schickte meinen Mann nach Hause. Dennoch: Wir alle rechneten damit, dass sich Emily noch in dieser Nacht verabschieden würde. Wie konnte man ihn da wegschicken? Und wie recht wir hatten…

Ich war noch nicht bereit, meine Tochter herzugeben.

Eine Stunde nachdem mein Mann losgefahren war, kamen die Ergebnisse der Untersuchungen an und dann überschlugen sich die Ereignisse. Die Ergebnisse zeigten ein schweres Hellp Syndrom mit multiplen Organversagen. Mein Herz, die Leber, die Nieren konnten oder wollten nicht mehr und ich wurde für den Not-Kaiserschnitt vorbereitet. Ich schaffte es gerade noch, meinen Mann anzurufen und ich weiß noch, wie ich einfach losgerannt bin. Ich war noch nicht bereit, meine Tochter herzugeben.

Sternenkind: Müssten Babys nicht schreien? Das Bewusstsein kam flüsternd.
Sylvie mit ihrem Mann Andi und ihrer Tochter nach der Geburt. Foto: Annelie Klein Photography.

Und dann wurde es dunkel. Die Vollnarkose wirkte. Als ich das nächste Mal die Augen aufschlug, sah ich meinen Mann neben mir am Bett sitzen. Auf dem Arm unsere Tochter und ich verstand nicht, warum sie nicht schrie. Müssten Babys nicht schreien? Sie schreien doch immer nach der Geburt? Und dann kam das Bewusstsein. Nicht wie ein Schlag ins Gesicht. Eher flüsternd.

Würdest du mir erzählen, wie die ersten Momente mit eurer Tochter waren und wie lange sie gelebt hat?

Still. Die ersten Momente waren still. Emily war still, mein Mann war still, ich war still. Minutenlang betrachtete ich beide nur. Ich sah den Schmerz in den Augen meines Mannes und auch so etwas wie Stolz. Dann gab er sie mir und da war er, der Moment, den ich so gefürchtet hatte. Zum Ende der Schwangerschaft habe ich mich oft gefragt, wie ich es schaffen soll, Emily natürlich auf die Welt zu bringen. Ich wollte sie ja nicht gehen lassen. Aber sie musste gehen. Das war ihr Plan.

Sternenkind: Meine Tochter lebte 3 Minuten.
Und so kam alles, wie es kommen musste. Ich hätte sie freiwillig nie hergegeben. Also kam das Hellp (Anm. der Red.: *medizinische Erklärung von Dr. Judith Bildau folgt weiter unten). Mein Mann hätte sie freiwillig nie hergegeben. Also sorgte eine Kraft dafür, dass er heimfuhr. Was wiederum dafür sorgte, dass er noch unsere Kamera holen konnte, denn eigentlich waren wir ja nur für einen normalen Ultraschall in die Klinik gekommen. Und fast nur anhand dieser ersten Fotos kann ich die Zeit im Aufwachraum rekonstruieren. Auf Grund der Schwere meiner Erkrankung war ich bis oben voll mit Medikamenten. Ich wusste, was mit mir passiert und fühlte mich dennoch als Beobachterin einer völlig fremden Person.
Mein Mann erzählte mir, dass er es nicht rechtzeitig zur Geburt unserer Tochter geschafft hat. Er kam an, da war sie schon tot. Die Ärzte kamen gerade raus. Sie lebte 3 Minuten.
Wie habt ihr Abschied genommen?

Am nächsten Tag, auf der Intensivstation brachten mein Mann und eine Mitarbeiterin der Elternseelsorge mir meine Tochter für ein paar Stunden. Gesundheitlich hing ich immer noch durch und der Nebel in meinem Kopf schien undurchdringbar. Ich wünschte im Nachhinein, ich wäre klarer im Kopf und besser informiert gewesen.

Sie war besonders schön aufgebahrt und wir konnten sie ein letztes Mal streicheln und schmusen.

Dass ich meine Tochter bis zu 36 Stunden Tag und Nacht bei mir hätte haben können, habe ich erst später gelesen. Eine Sternenkinderfotografin, die wir schon gleich nach der Diagnose gefunden haben, kam vorbei und eine Schwester der Intensivstation organisierte einen leeren Raum, wo wir in Ruhe und unter medizinischer Aufsicht Fotos machen konnten. Einen Tag später organisierte mein Mann ein Bestattungsunternehmen. Die Bestatterin war auch gleichzeitig Hebamme, die während meiner Trauer und der Zeit des ersten Abschieds in der Kapelle auch auf meine Gesundheit achtete. Wir besuchten Emily in der Krankenhauskapelle am Tag meiner Entlassung, zwei Tage nach ihrer Geburt. Sie war besonders schön aufgebahrt und wir konnten sie ein letztes Mal streicheln und schmusen. Dabei sprach die Bestatterin über ihr niedliches Aussehen, die Nase, den charakteristischen Erdbeermund, den gestorbene Kinder haben… Es mag sich vielleicht verrückt anhören, aber das tat so gut. Diese Achtsamkeit.

Beerdigung vom Sternenkind: Die Stimmung war fröhlich, dafür bin ich dankbar.

Zwei Wochen lang organisierten wir die Beerdigung. Wir luden alle engen Freunde ein und baten um fröhliche Kleidung. Nach der Beisetzung gab es zuhause Kaffee und Kuchen. Die Stimmung war fröhlich, dafür bin ich ewig dankbar. Mein Mann und ich organisierten Helium und rosa Luftballons. Die angefragte Flugsicherung (wir wohnen an
einem großen Flughafen) gab ihr Einverständnis, die Ballons auf einem Hügel steigen zu lassen. Ich verteilte Zettel und bat jeden unserer Freunde, einen persönlichen Wunsch für sich selbst auf den Zettel zu schreiben. Und dann ließen wir die Ballons steigen. In der anschließenden Nacht schliefen mein Mann und ich so fest wie schon lange nicht mehr.

Sternenkind: Plötzlich war da noch mehr. Über ihren Tod hinaus.

Ich glaube daran, dass geliebte Menschen auf irgendeine Art bei uns sind. Geht es dir da ähnlich? Wenn ja, spürst du deine Tochter heute noch?

Ja, mir geht es ähnlich. Kurz nach ihrem Tod habe ich Emily oft gespürt. Zuerst schmerzlich. Das war ja logisch. Psychisch und hormonell fehlte das Kind in meinen Armen.

Die körperliche Sehnsucht wurde dann durch unsichtbare Berührungen gestillt. Ein Drücken am Bein, ein warmer Windhauch, Kerzenflackern ohne Luftzug… alles Dinge, an die ich vorher nie geglaubt habe. Bis zur Schwangerschaft mit Emily dachte ich immer „Ich glaube an das, was ich sehe!“. Das änderte sich mit meinem Mädchen. Ich musste an sie glauben, obwohl ich sie noch gar nicht kannte und plötzlich war da noch mehr, über ihren Tod hinaus.

Wie bist du mit der Trauer danach umgegangen? Hast du dir Hilfe geholt? Wenn ja: welche? 

Mein Mann hat während der Schwangerschaft einen Bären gekauft, der Emilys erster und bester Freund werden sollte. Den haben wir ihr mit in den Sarg gelegt. Damit sie nicht so alleine ist und jemandem zum Kuscheln hat. Nach ihrer Bestattung kauften wir den gleichen Bären noch einmal. Der Em’Bär wurde überall mit hingeschleppt. Als eine Art Kindersatz. Und mit ihm nahmen wir langsam wieder am gesellschaftlichen Leben teil. Trauten uns raus. Gingen in Museen, unternahmen Ausflüge… und fotografierten alles wie wild. Wie man das mit einem Neugeborenen so macht… Nur hatten wir einzig den Bären.

Eine Gedenkseite hat mir auch dabei geholfen, den Schmerz zu verarbeiten.

Irgendwann habe ich eine Gedenkseite bei Facebook für ihn eingerichtet, wo ich auch den größten Schmerz niedergeschrieben habe. Knapp 400 Menschen verfolgten die ersten Jahre und sind bis heute treue Leser. Einmal die Woche sind wir in die Trauergruppe für verwaiste Eltern in der Charité gegangen. Das tat gut. Manchmal musste wir uns richtig aufraffen und hinboxen, so schwermütig waren wir. Und dann half das Reden an genau diesen Tagen so toll.

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Foto: Sylvia Heyer-Irmler

Auch der Rückbildungskurs für verwaiste Mütter hat mir geholfen in dieser schweren Zeit. Momente, die mich aufgefangen haben, die mir gezeigt haben, dass wir nicht allein sind. Einmal im Jahr hat die Charité bzw. haben die Schwestern der dortigen Kreissaalstation eine Gedenkfeier für die verstorbenen Kinder der Neo veranstaltet. Auch ein geschützter Raum, wo mein Mann, der vieles mit sich selbst ausmachte, und ich gemeinsam trauern konnten.

Habt Vertrauen in eure Fähigkeiten!

Gibt es irgendetwas, was du anderen Mamas in ähnlichen Situationen mit auf den Weg geben möchtest?

„Zeit“ möchte ich den Mamas am liebsten mit auf den Weg geben. Und Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten, sowie in den Plan der kleinen Seele, die sich diese Eltern für ihren Weg ausgesucht hat. Am liebsten würde ich schreiben „Es wird alles gut!“, aber das klingt so hohl in einem solchen Albtraum. Niemand kann und darf einer Mutter vorschreiben, wie sie sich im Falle einer solchen Diagnose zu entscheiden hat.

Und ihr steht jede Menge Zeit zu, sich zu entscheiden, oder auch gar nichts zu entscheiden, wie sich in unserem Erlebnis zeigt.

In einem Interview 2015 hast du erzählt, dass Emily noch Geschwister bekommen sollte. Darf ich fragen, wie eure Familie inzwischen aussieht?

Nach Emilys Geburt und Tod im August 2014 hatten wir an Weihnachten 2015 und im Frühsommer 2016 Fehlgeburten im jeweils 3. Schwangerschaftsmonat. Der Schmerz war jedes Mal unermesslich. Die Hoffnung und die anschließende Trauer waren zu viel für uns und wir haben mit dem gemeinsamen Kinderwunsch radikal abgeschlossen, ein Segelboot gekauft und wollten um die Welt reisen. Naja oder zumindest die Berliner Gewässer erkunden.

Ende 2016: Wir bekamen noch ein Kind!

Und dann besuchte uns Ende 2016 eine kleine Seele, die erstaunlicherweise blieb. Die Schwangerschaft war nicht leicht, ich hatte eine posttraumatische Belastungsstörung und war jeden Tag darauf gefasst, das nächste Martyrium zu erleben. Unser Regenbogenbaby kam früh, aber gesund zur Welt. Der kleine Frechdachs ist jetzt fast 2 Jahre alt und ein kleiner Wildfang. Er hat seinen eigenen Kopf und setzt ihn durch. Genauso wie seine Schwester mit ihrem Weg. Morgens nimmt er oft ihr Bild von meinem Nachttisch, brabbelt ganz euphorisch und – scheinbar überwältigt von irgendeiner Energie – streichelt er zärtlich über den Rahmen.

Ja, Emily ist hier. Und ich bin dankbar für ihr Geschenk.

*Das HELLP Syndrom ist eine schwerwiegende Erkrankung, die in der Schwangerschaft auftreten kann. Die Abkürzung steht für Haemolysis (Hämolyse), Elevated Liver Enzymes (Erhöhte Leberwerte) und Low Platelet Count (Erniedrigte Thrombozyten). Die Schwangeren klagen meist über ein unspezifisches Krankheitsgefühl und insbesondere über Oberbauchschmerzen. Das HELLP Syndrom ist eine geburtshilfliche Komplikation und kann, wenn nicht rechtzeitig erkannt, schwerwiegende Folgen für Mutter und Kind haben.


Liebe Sylvie, ich danke dir von Herzen für deine Worte und deine Kraft. Du hast uns sehr berührt!

Falls ihr Kontakt zu Sylvie aufnehmen möchtet, dann könnt ihr das hier – über Facebook – tun.

Für euch, falls ihr Hilfe braucht, hat sie diese Links zusammengestellt.

Weitertragen e.V.

Trauer & Leben

♥ Clarissa Schwarz, Hebamme und Bestatterin

♥ Monika Ungruhe, Hebamme und Trauerbegleiterin, Rückbildungskurs für verwaiste Mütter, Telefon: 030-854 61 44 oder monika.ungruhe@gmx.de


Ein perinatales Hospiz. Von Dr. Judith Bildau.
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Frauenärztin und MutterKutter-Autorin Dr. Judith Bilda. Foto: Dorothee Dahinden/ MutterKutter

Hier in Rom bin ich in diesem Zusammenhang allerdings das erste Mal in meinem Leben auf den Begriff des ‚Perinatalen Hospizes‘ gestoßen. Denn: Hier in Rom, genauer gesagt im Universitätskrankenhaus ‚Gemelli‘, gibt es ein solches.

Diagnostik & fetalchirurgische Eingriffe

Den Grundstein dieses neuen Konzepts hat die sehr renommierte Pränatalmedizin des Krankenhauses gelegt. Hier werden, neben der Diagnostik, auch fetalchirurgische Eingriffe durchgeführt. Ungeborene können dadurch im Mutterleib operiert werden und haben somit nach der Geburt eine höhere, in einigen Fällen sogar vergleichbare, Chance auf ein normales und gesundes Leben.

Das Augenmerk liegt auf einer gesicherten Schmerzfreiheit.

In den letzten 35 Jahren wurden dort etwa 8000 Eingriffe durchgeführt. Das Krankenhaus
beschreibt nun die Erweiterung durch das perinatale Hospiz als ‚eine natürliche
Erweiterung des Konzepts um die bereits bestehende Pränatalmedizin.‘(1) Es ist eine Herzensangelegenheit des früheren Chefs der Pränatalmedizin, Prof. Giuseppe Noia. Das Hospiz wird getragen durch die Stiftung ‚Il coure in una goccia‘ (‚Das Herz in einem Tropfen‘). Kinder, die an Krankheiten leiden, die nicht mit einem Leben außerhalb der Gebärmutter vereinbar sind, werden hier geboren, interdisziplinär betreut, insbesondere wird ein großes Augenmerk auf eine gesicherte Schmerzfreiheit gelegt.

Die Eltern, sowie die Familienangehörigen, werden psychologisch und auch kirchlich betreut. Bezogen auf diese schweren Krankheitsbilder äußert sich das perinatale Hospiz so:

„Es ist nicht wahr, dass wir in diesen Fällen nichts mehr tun können: Wenn wir die Kinder nicht heilen können, können wir uns aber um die Schwangerschaft kümmern, um die Eltern und die Familien. Die Grundidee ist, dass ein ungeborenes Kind immer ein Kind ist.“ (2)

Mich hat das Konzept und die Arbeit der Menschen dort tief berührt. So dankbar wir für die mittlerweile vorhandenen diagnostischen Möglichkeiten sein können, so sehr müssen wir auch deren Grenzen erkennen. Und diese Grenzen in Frage stellen dürfen. Menschlich. Und auch ethisch. Unbestritten ist selbstverständlich, dass jede Entscheidung der werdenden Eltern akzeptiert, respektiert und honoriert werden muss. Jede Familie darf selbst entscheiden, welchen Weg sie in einer solchen Situation gehen möchte. Und jeder Weg sollte von behandelnden Ärzten, Familienangehörigen und Freunden unterstützt werden.

Sternenkind: Wir Ärzte dürfen Eltern nicht im Stich lassen!

Dennoch denke ich, dass wir, insbesondere wir durchführenden Ärzte, bei den heutigen diagnostischen und medizinischen Möglichkeiten aufpassen müssen, nicht das Gefühl zu bekommen, dass danach unsere Arbeit ‚getan‘ ist. Dass wir werdenden Eltern nicht ‚im Stich lassen’ dürfen, wenn wir deren Kinder nicht gesund und lebensfähig auf die Welt bringen können. Sondern verstehen, dass es auch dann noch in unserer medizinischen Verantwortung liegt, zu behandeln, zu helfen und zu unterstützen.

Es geht darum, mit der Entscheidung weiterleben zu können.

Werdende Eltern dürfen niemals das Gefühl bekommen, allein gelassen zu werden. Sie müssen aufgeklärt, beraten und begleitet werden. Nur, wenn sie wissen, dass sie mit jeder Entscheidung ‚aufgefangen‘ werden, können sie die für sich ‚richtige‘ treffen. Eine Entscheidung, die es ihnen möglich macht, ihr (Familien-)Leben irgendwann fortsetzen zu können. Ich wünsche mir ein solches Konzept auch für Deutschland, nein, vielmehr wünsche ich es mir für jedes größere pränatalmedizinische Zentrum der Welt. Weil eine solche schwerwiegende Entscheidung nur ‚gut‘ getroffen werden kann, wenn man sich in jeder Richtung sicher und aufgehoben fühlt. Denn letztendlich geht es meiner Meinung nach nicht nur darum, ‚heil‘ aus der Situation herauszukommen, nicht nur um den Augenblick der infausten, fetalen Diagnose, sondern auch darum, danach mit der einst getroffenen Entscheidung weiterleben zu können.

(1) Homepage des Universitätskrankenhauses „Gemelli“,
http://www.policlinicogemelli.it/Policlinico_Gemelli.aspx?p=E9E914C9-8336-4A85-
A81F-633CE5CD21C0&n=Hospice_Perinatale
(2) Homepage der Fondazione ‚Il cuore in una goccia‘,
https://www.ilcuoreinunagoccia.com


Ihr möchtet Judith kontaktieren, braucht einen Rat oder einfach Hilfe? Sie bietet nicht nur hier auf MutterKutter sondern auch privat eine Sprechstunde an. Schreibt ihr gerne eine Mail.

5 Kommentare zum Thema “Sternenkind: „Ich hätte alles dafür gegeben, sie ewig weitertragen zu können.“ Interview mit Mama Sylvie.”

  1. Ich bin berührt, betroffen und gleichzeitig glücklich den Bericht gelesen zu haben. Es ist soviel Kraft darin und so viel Mut. Es gehört so viel Liebe dazu als Paar dann weiter zu versuchen ein Leben zu leben. Und dann das große Glück doch noch zu erfahren ein gesundes Kind aufwachsen zu sehen.
    Sende euch meine herzlichsten Grüße

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