Krebstod – sie sprechen über ein vermeintlich gesellschaftliches Tabu: Maike und Nils haben mich tief berührt. Ihre Worte haben mich, Doro, nachhaltig bewegt. Und mir noch einmal mehr gezeigt: Lasst uns leben! Jetzt! Lass uns genießen! Genau in diesem Moment!

Anfang des Jahres ist ihre 8jährige Tochter Marla verstorben. An Krebs. Offen und ehrlich sprechen die beiden, die ich via Instagram kennengelernt habe, über ihre Geschichte. Über den Krebstod, der sie begleitet. Mit so viel Liebe. Und so wahnsinnig viel Kraft. Sie sind nun zu 3. – mit ihrem Sohn – hier auf Erden. Obwohl: Nein, das stimmt nicht. Ihre Tochter ist immer dabei. In ihren Herzen. An ihrer Seite. In ihren Geschichten.

Dieses Interview verändert. Dieses Interview steckt voller Liebe.

Warum habt ihr beiden euch dazu entschieden: Ja, wir geben Doro das Interview? Es ist ja oft so, dass gerade dieses Thema für viele von uns sehr sehr schwierig ist. Ich stelle mir vor, dass es noch viel schwieriger ist, über den Tod der eigenen Tochter zu reden. Warum ist es für euch OK, darüber zu sprechen?

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Foto: MutterKutter

Maike: Wir beharren darauf, dass es uns gar nicht betrifft. Irgendwie scheinen wir vergessen zu haben, dass wir sterben. Also: Du stirbst. Ich sterbe. Und eigentlich gehört das dazu und macht es gar nicht so viel schlechter, glaube ich. Ich kann mir mittlerweile nicht mehr vorstellen, nicht darüber zu sprechen, weil der Tod natürlich zu einem großen Teil von unserem Leben geworden ist.

Viele sprechen mit uns nicht mehr.

Wir haben gemerkt: Wenn wir darüber nicht sprechen und wenn wir dazu nicht aktiv auf Menschen zugehen, dann spricht irgendwann keiner mehr mit uns, weil das Thema Tod und Trauer so eine Distanz zwischen uns und die Menschen bringt. Das ist so ein Thema, über das spricht man offenbar nicht. Und die Schlussfolgerung daraus ist für viele: Man spricht mit uns nicht mehr. Und das führt irgendwann zu sozialer Isolation.

Ist euch das tatsächlich passiert? Ich meine, ihr habt ja nun einen schweren Schicksalsschlag hinter euch. Eine Geschichte, die euch begleitet: der Krebstod eurer Tochter. Da kann ich mir jetzt kaum vorstellen, dass andere Menschen sagen: „Ich meide jetzt Maike und Nils“…

Nils: Bestimmte Menschen. Der enge Freundeskreis ist natürlich noch ein Stück weit näher gerückt. Aber viele Bekanntschaften, die man nur so mal eben gesehen hat, die sträuben sich da schon.

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Foto: MutterKutter

Wie äußert sich das denn?

Maike: Also einmal sind es Menschen, die sich einfach nicht mehr melden. Die nicht mehr schreiben, die nicht mehr anrufen, die nicht mehr nachfragen, weil sie nicht wissen, was sie sagen sollen. Die dann andere Menschen fragen: „Mensch, habt ihr was von Maike und Nils gehört.“ Ich weiß nicht, was ich denen sagen soll. Ich kann die ja nicht fragen, wie es denen geht. Das erscheint vielen pietätlos, weil es uns ja schlecht gehen muss.

Andere Eltern haben ihre Kinder von uns zurückgepfiffen.

Andersrum kann man auch nicht über den Alltag sprechen, dann würde man den Tod unserer Tochter ignorieren und worüber spricht man denn dann?

Und manche Menschen – die hauen auch einfach ab. Es haben schon Leute den Einkaufswagen im Supermarkt stehen lassen, sich umgedreht und sind rausgerannt aus dem Laden. Es gab Leute, die haben ihre Kinder von uns weggerufen, weil die Kinder natürlich sehr offen auf uns zugehen und da ist man ja, das kennt man aus ganz normalen Alltagssituationen, schnell mit den anderen Eltern im Gespräch. Da werden Kinder dann zurückgepfiffen.

Oder es wird  doch nochmal ein anderer Parkplatz auf dem Supermarktparkplatz draußen gesucht, das Auto wird nochmal anders abgestellt, damit unsere Wege sich nicht kreuzen müssen. Es wird weggeguckt, es wird sich umgedreht, es wird die Straßenseite gewechselt. Das passiert schon.

Instagram hat uns die Menschen und deren Gefühle näher gebracht.
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Quelle: Instagram

Uns passiert das in einem geringen Maß – aber als wir uns dazu entschlossen haben, dass wir auf Instagram ein Stück unserer Geschichte teilen, da sind ganz ganz viele Leute auf uns zugekommen und haben gesagt:

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Quelle: Instagram

„Was kann ich tun, ich habe jemanden verloren und ich habe überhaupt keine sozialen Kontakte mehr?

Wir haben ganz ganz viele Nachrichten bekommen von Leuten, die entweder hilflos waren, weil sie selber von Trauer betroffen waren und keiner mehr mit ihnen sprechen wollte. Oder wir haben Kontakt zu Menschen gefunden, die uns angeschrieben haben und gesagt haben: „Ich kenne jemande, der trauert und ich habe schon lange nicht mehr mit ihm gesprochen, weil ich nicht weiß, was ich sagen soll. Was kann ich tun?“ Da hat uns eine Frau geschrieben, das hat mich total berührt:

„Nebenan wohnt jemand und der hat sein Kind verloren. Und wir haben ein Kind im selben Alter. Und früher haben wir uns so gut verstanden und es war so nett. Ich habe mit dem nicht mehr gesprochen, seitdem deren Kind gestorben ist. Ist das richtig?“

Die Schlucht zwischen Leben und Tod ist krass.
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Foto: MutterKutter

Und dann habe ich ihr zurückgeschrieben, dass es kein Richtig und kein Falsch gibt, aber dass sie mal schauen soll, wie sie sich so fühlt. Was ist denn ihr eigentlicher Wunsch? Der steckte für mich schon in dieser Nachricht: Ich suche Kontakt. Dann habe ich mit ihr geschrieben und ich bekam ein paar Stunden später die Nachricht:

„Ich bin jetzt einfach rübergegangen und habe „Hallo!“ gesagt. Und das war total schön.“

Das war schön. Und es hat mir auch gezeigt, wie krass diese Schlucht ist zwischen Leben und Tod.

Seltsame Begegnungen: Wir wissen, dass die Menschen es nicht böse meinen.

Ist das für euch auch die Begründung dafür, dass sich manche Menschen so verhalten? Also, dass sie einfach tierisch Angst haben?!

Maike: Angst ist etwas ganz ganz beherrschendes. Und das muss man ernst nehmen. Und wir versuchen immer wieder den Fokus darauf zu richten, dass wir sagen: Wenn Menschen uns seltsam begegnen, dann meinen die das nicht böse. Die wollen uns nichts Böses. Die haben Angst. Und wenn wir dazu in der Lage sind, ihnen darüber hinwegzuhelfen. Ihnen zu sagen, komm´, ich reiche dir meine Hand und mit ihnen zu sprechen, dann wollen wir das auch gerne tun. Wir sind bestimmt nicht immer dazu in der Lage, aber wir wissen, dass die Menschen das nicht böse meinen.

Irgendwie habt ihr so viel Kraft…So dass ihr den Menschen noch was zurückgebt. Das ist der Wahnsinn. Hat die Situation euch dahin gebracht oder wart ihr schon immer so?

Maike: Wenn du die Möglichkeit hast, von deinem Kind zu lernen, was du schon lange wieder verlernst hast, weil es verschütt gegangen ist – dann ist das ein riesengroßes Geschenk. Ich gehöre ganz bestimmt zu den Menschen, die ganz viel motzen, wenn sie gestresst sind: „Ich habe doch schon 5 Mal gesagt, wir müssen jetzt los, jetzt leg das hin…“Bababa. Und trotz alledem, dass ich da echt von der vielleicht gewünschten Perfektion weit entfernt war, habe ich Kinder, die mich bedingungslos so annehmen, wie ich bin.

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Foto: MutterKutter

Unsere Tochter hat das auch mit allen anderen Menschen um sich herum gemacht. Und das ist so ein Geschenk, wenn du das neu lernen darfst, obwohl du doch denkst du bist doch schon erwachsen. Das lässt nie wieder von uns ab.

Unsere Tochter hat uns so viel beigebracht.

Unsere Tochter hat uns immer wieder gesagt: „Wir haben jetzt geweint, jetzt können wir wieder lachen. Das gehört dazu. Das gehört zusammen.“ Die hat uns da einfach ganz ganz viel nochmal beigebracht. Damit hat sie uns ganz oft runtergeholt zu den wesentlichen Dingen:

„Du weinst um Dinge, die noch gar nicht passiert sind und vergisst dabei zu genießen, was wir jetzt gerade haben.“

Ihr Satz. Eine Woche nach der Diagnose. Werde ich niemals vergessen. Niemals.

Das ist ja philosophisch.

Maike: Ich glaube: Das war genau ihre Wahrnehmung, dass sie gedacht hat: Wir haben nur noch wenige Monate und jetzt sitzen wir hier und hassen das Leben? Das kann nicht sein. Und sie hatte Recht damit.

Es waren schleichende Symptome.

Vielleicht springen wir mal ein ganzes Stück zurück. Was ist letztes Jahr passiert? Wie war die Diagnose? Vielleicht könnt ihr ein bisschen was dazu erzählen…

Nils: Es war halt nicht so ‚zack‘ da. Es waren halt so schleichende Symptome. Wo wir dachten: Hm, OK, da ist grad was nicht in Ordnung, aber gehen wir erstmal zur Physiotherapie. Also: Zuletzt hätten wir an den Kopf gedacht…Aber als sich da ein paar Sachen gehäuft haben, habe ich gedacht: Jetzt wird es irgendwie komisch. Wir haben halt schon viele Kranke gesehen, viele Krankheitsbilder. Und zuletzt hatte ich gesagt: „Wenn ich es nicht besser wüsste, dann würde ich sagen: Sie hatte einen Schlaganfall.“

Das Bewegungsmuster, das war noch nicht so mega auffällig. Aber es wirkte schon sehr zentral. Und da habe ich gesagt: Wenn es kein Schlaganfall war, es gibt halt nicht so viele Möglichkeiten. Und dann habe ich gesagt: Jetzt müssen wir das Ganze abklären lassen.

Krebstod: Es gab keine Therapie, die sie geheilt hätte.

Maike: Dann sind wir an einem Montag ins Krankenhaus gegangen für die Diagnostik. Dienstag war das MRT. Es war eigentlich sofort klar, was das für ein Befund ist. Es war uns genauso klar wie den Ärzten. Aber wir waren in einer kleineren Klinik, sind dann in eine größere Klinik verlegt worden. Montag erster Kliniktag, Freitag in einer ewig langen OP-Geschichte wurden von dem Tumor Biopsien genommen. Also: Sechs Stunden war sie, glaube ich, im OP. Wir wussten auch nicht: Wie kommt sie da wieder raus? Weil: Am Stammhirn darf natürlich nichts kaputt gehen. Dann hatten wir die Diagnose sozusagen bestätigt.

Wir haben uns den Wohnwangen geschnappt und sind losgefahren.

Und dann war klar: Es gibt keine Therapie, die sie heilt. Und dann haben wir gesagt: Wir müssen jetzt gehen. Wir hatten die Möglichkeit, bis zu ihrem Tod im Krankenhaus zu bleiben und haben uns dagegen entschieden. Ganz bewusst. Wir sind beide vom Fach. Dann haben wir uns den Wohnwagen geschnappt und sind losgefahren. Unsere Tochter hat gesagt, sie möchte einmal im Leben die Nordsee sehen, wo das Wasser kommt und geht. Und dann haben wir gesagt: jetzt oder nie. Im Endeffekt hatten wir eine Woche Diagnostik im Krankenhaus und von da an waren wir zuhause und haben unsere Tochter dann zuhause begleitet vom letzten Jahr im Mai bis sie dieses Jahr im Januar verstorben ist.

Was habt ihr übernommen? Welche Aufgaben?

Maike: Alle.

Wir haben die Pflege unserer TOchter übernommen.

Was heißt das?

Nils: Na, dadurch, dass das ja eine Störung im Gehirn ist, dadurch, dass der Tumor wächst, drückt er ja auf immer mehr Strukturen. Erst konnte sie den rechten Arm nicht mehr richtig gut bewegen, dann das rechte Bein. Dann kam im Gesicht eine halbseitige Lähmung. So wie man es bei einem Schlaganfall auch sieht.

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Foto: MutterKutter

Dadurch, dass der Tumor halt wächst, gibt es Druck im Kopf. Das macht Schmerzen. Schlucken geht nicht so gut. Auch das Luft holen nicht. Man gibt ihr dann natürlich wieder Medikamente, um die Symptome, die sie dann hat, auch aufzufangen. Aber die haben alle dann wieder Nebenwirkungen.

Maike: Die man dann auch auffangen muss.

Nils: Man muss halt ein bisschen hin- und hertingeln.

Krebstod: Wir hatten das große Glück, dass unsere Tochter bis zum letzten Moment klar war.

Ihr habt also alles übernommen, was sonst eine Klinik gemacht hätte?

Maike: Wir hatten einen Arzt im Hintergrund, der die medizinische Versorgung koordiniert hat. Und wir haben das ausgeführt. Das ist halt wie so ein schleichender Prozess, das halt immer mehr Funktionen des Körpers ausfallen. Wir hatten ganz ganz großes Glück, weil unsere Tochter bis zum letzten Moment Herr ihrer Sinne war. Klar war. Ansprechbar. Dass sich von ihrem Erleben her wenig verändert hat und sie körperliche Symptome hatte.

Wir waren 24 Stunden/ 7 tage die Woche zusammen.

Und wir hatten unglaublich Glück, dass wir einfach vor langer Zeit beide mal diesen Beruf gelernt haben. Ich habe mich mein Leben lang gefragt, was mich eigentlich geritten hat, Kinderkrankenschwester zu werden.  Ich habe irgendwann sehr dankbar diesen Job an den Nagel gehängt und mich einem Job zugewandt, den ich liebe. Und dann habe ich verstanden, warum das so war – weil wir das alles zuhause machen konnten.

Da geht es zum einen um die Pflege an sich und dann geht es um die emotionale Begleitung des Ganzen. Das ist, glaube ich, so der größte Teil. Wir waren 24 Stunden – 7 Tage die Woche immer zusammen. Es war immer jemand bei ihr. Immer jemand an ihrer Seite. Egal, ob im Rollstuhl oder im Bett. Wir haben bei ihr geschlafen. Wir waren wach bei ihr. Alles. Wir haben jede Sekunde zusammen verbracht. Wir haben versucht, jedes Gefühl, was da kommt, anzunehmen. So wie es von den Kindern kommt.

Wir haben gesagt: Wir setzen uns nicht hin und reden über den Tod. In dieser Sekunde. Jetzt. Sondern wir haben einfach geschaut: Was kommt denn von ihr? Und es kamen viele Fragen. Von beiden Kindern.

Mama, wie lange dauert es, bis wir uns wiedersehen?

Welche zum Beispiel?

Maike: Was ist eigentlich eine Trauerfeier? Was ist eine Beerdigung? Wie lange dauert es, bis wir uns wiedersehen? Muss man alleine sterben oder kann man jemanden mitnehmen? Wie nah ist der Himmel an uns dran. Kann ich euch sehen oder könnt ihr mich sehen? Warum ist das so schlimm?

Es gibt ganz viele Bücher zu dem Thema. Und dann haben wir Bücher gelesen. Und das ist auch schön. Das ist eine nette Vorstellung so von dem Leben nach dem Tod, was da so suggeriert wird. Und dann fragten die Kinder: Und warum ist es dann so schlimm? „Also dann geht die Zaubermaus in den Himmel und dann hat sie keine Schmerzen mehr und dann geht es ihr da gut.“ Was ist dann so schlimm?

Man muss viele Antworten auch finden, oder? Ihr hattet aber offenbar welche…

Nils: Jein. Du kannst ja nie zu 100 %…Also: Keiner weiß ja, was nach dem Tod ist. Wir haben gesagt: Wie stelle ich es mir vor? Wie stellst du es dir vor? Wie stellen wir es uns vor und machen da einen großen Mix draus.

Du bist in einer Situation, wo du nichts planen kannst. Nichts voraussehen kannst.

Ich habe den Eindruck: Ihr wart immer total ehrlich – so eben, wie ich euch erlebe.

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Foto: MutterKutter

Maike: Man muss viel Unzulänglichkeit zugeben. Ich weiß, du hast mal irgendwann zu ihr gesagt: „Wenn ich dir sagen würde: Es ist so und so und so. Dann würde ich dich anlügen. Denn ich weiß es nicht. Ich kann es nicht wissen. Ich kann nur sagen, was ich fühle.“ Und das kam, glaube ich, richtig an. Wir sind unzulänglich und wissen das nicht. Wir können es nicht wissen. Du bist in einer Situation, wo du nichts planen kannst. Nichts voraussehen kannst. Und Fragen eigentlich auch schlecht beantworten kannst. Aber da darf ich so offen und ehrlich sein, finde ich. Und da kann man dann zusammen reingehen in die Situation.

Ich habe die Ärzte gefragt: Gibt es noch Heilung oder nicht?

Noch einmal einen Schritt zurück. Als ihr die Diagnose bekommen habt. Ihr seid zwar vom Fach, ja, aber in dem Moment wart ihr ja einfach Eltern. Familie. Wie war euer Umgang damit als ihr erfahren habt: Unser Kind hat eine Krankheit, die tödlich enden wird.

Nils: „Wir sind für die Ärzte, glaube ich, zu offensiv damit umgegangen.“ Als wir in der Klinik waren habe ich gefragt: Sprechen wir hier generell noch über was Kuratives?

Maike: Also: Gibt es noch Heilung oder nicht?

Nils: Oder ist das eine palliative Situation? „Hm. Hm. Ja, mal nicht die Flinte ins Korn werfen.“ Da wusste ich schon, was die Stunde geschlagen hat.“ Es sind natürlich immer Wahrscheinlichkeiten. Aber man weiß dann halt grob, worauf es hinauslief. Und als das Ganze dann mit einer Biopsie gesichert war, war klar, worauf es hinauslief.

Wir wollten den Rest ihres Lebens aktiv gestalten.

Maike: Als wir zusammensaßen und darauf gewartet haben, dass unsere Tochter aus dem OP kommt und ich zu Nils gesagt habe: „Das kann sie nicht überleben, oder?“ Und Nils zu mir gesagt hat: „Das hat noch nie jemand überlebt.“ Da haben wir uns angeguckt und gesagt: „Wir machen das mit ihr zusammen, oder?“

Da war klar: Wir nehmen das auf jeden Fall selber in die Hand und  werden alles in ihrem Sinne tun. Wir haben nie medizinische Hilfe abgelehnt. Wir wollen aktiv das Leben, was noch bleibt und den Tod, der es beenden wird, für sie gestalten, in ihrem Sinne.

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Foto: MutterKutter

Da war uns sofort klar. Wir fahren nach Hause. Wir bleiben hier nicht. Das war auch wichtig. Sie wollte nicht im Krankenhaus bleiben. Das war medizinisch nicht notwenig, aber wir hätten die Option gehabt, falls Verschlecherungen eintreten, dass man jemanden da hat. Das ist auch wichtig, für Menschen die aus anderen Berufen kommen. Und wir wussten: wir können das so.

Als es das abschließende Arztgespräch zur Entlassung gab, hat man zu uns gesagt: „Sie werden jetzt ihr Leben lang an der Frage verzweifeln, warum ausgerechnet sie.“ Und wir haben uns an dem Tisch angeguckt und gesagt: genau das nicht. Das werde ich nie vergessen.

Krebstod: Wir wollten unser Kind begleiten. Wir wussten: Das ist unser WEg.

Da ist die Entscheidung gefallen. Wir begleiten unser Kind. Wir wollten ein Kind haben und wir haben das Versprechen abgegeben: Wir begleiten dich durch dein ganzes Leben. Und zu einem ganzen Leben gehört der Tod und da sind wir dabei. Diese Entscheidung war einfach so da. Wir mussten da nicht drüber sprechen. Es war einfach so klar. Dass ich in dem Moment wusste: das ist jetzt unser Weg. Ich muss nicht hadern, ich muss nicht nach links und rechts gucken und sagen: Warum ausgerechnet ich. Ich wusste in dem Moment genau:

Das ist unser Weg und es ist unsere Aufgabe, den zu gehen. Der gehört jetzt zu unserem Leben. Und jede Sekunde, die wir damit verbringen, uns darüber ärgern und es zu hassen und zu verfluchen, was völlig OK ist, aber diese Sekunden fehlen uns immer mit unserer Tochter.  Wir wussten: Es ist ein minimaler Zeitabschnitt, den wir noch haben.

Und ich wollte keine Sekunde damit verplempern, mich darüber zu ärgern, dass es mich getroffen hat. Und unsere Tochter hat auch irgendwann gesagt:

„Wenn ich mir wünschen dürfte, dass es nicht mich getroffen hätte, dann würde ich es nur tun, wenn ich mir wünschen dürfte, dass es einen Stein getroffen hätte, denn kein anderer Mensch soll das haben.“

Damit hatte sie recht. Das war genau das.

Wir haben ihr erklärt: Es gibt keine Medikamente, die den Tumor einfach wegmachen.

Wie habt ihr ihr die Diagnose erklärt? Und eurem Sohn?

Maike: Wir haben versucht zu erklären, dass ein Tumor etwas ist, was sehr diffus wächst im Körper. Und es gibt Tumore, da gibt es Medikamente, die dagegen helfen und da wird der Tumor kleiner und geht auch weg. Dann gibt es welche, da gibt es überhaupt gar kein Medikament dagegen. Wir haben ihr erstmal erklärt, dass das der Fall ist. Also: Dieser Tumor wächst und wir können ihn nicht wirklich aufhalten.

Wir haben halt immer gesagt: Es gibt Medikamente, die helfen, dass es dir besser geht in der Situation, aber es gibt keine Medikamente, die es einfach wegmachen.

OK…

Maike: Und daraus ergeben sich Stück für Stück immer mehr Fragen. Du gibst eine Information. Du wartest ein paar Tage und dann kommen die Kinder und haben die nächste Frage. Und immer wenn eine Frage vom Kind kommt, bin ich dran mit einer Antwort. Und wir wussten, dass wir nicht von wenigen Tagen reden – wir wussten, wir hatten noch Wochen bis Monate – und deswegen wussten wir: Wir konnten uns diese Zeit lassen. Die Kinder in ihrem Rhythmus lassen. Immer wenn eine Frage kommt, bin ich da. Aber wenn du gerade genug hast, ist es auch OK.

Und die brauchten diese Zeit das zu verarbeiten. Stück für Stück. Genauso wie wir. Bis wir irgendwann an Punkten waren, wo wir ganz offen und gezielt auch über den Tod sprechen konnten. Wo unsere Tochter auch Wünsche äußern konnte. Man könnte sagen – uns sehr genau aufdiktiert hat, was wir zu tun hatten.

Marla hat ihre Beerdigung und ihren Nachlass gestaltet.

Und was war das?

Maike: Sie hat ihre Todesanzeige entworfen. Oder diese Karten, die man zur Todesanzeige verschickt. Und uns gesagt, wie das mit der Trauerfeier ablaufen soll. Sie hat den Pastor vorher eingenordet. Sie hatte einfach so Anliegen, die ihr wichtig waren.

Nils: Nachlassverwaltung…

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Maike: Nachlassverwaltung, ja…Sehr akribisch hat sie das alles festgehalten. Sie wollte wissen, was mit den Dingen passiert. So im Sinne von: es soll irgendwem helfen. Sie hat für ihre Freunde Dinge zurückgelegt, die die haben sollten. Und für ihren Brudder. Alles andere sollte gespendet werden. Dann haben wir uns so Organisationen angeguckt. Es sollte nicht in einen Second Hand-Shop an Kinder gegeben werden. Die Auflage war: ohne dass jemand darum bittet, soll er etwas bekommen.

Wir hatten dann Unterstützung vom Kinderschutzbund und die haben dann über Sozialarbeiter, die Familienhilfe in den Familien leisten, ihre Sachen in die Familien gegeben und das aufgeteilt, dass die Kinder, die das empfangen haben, nie darum bitten mussten. Das ist ganz viel Trauerarbeit schon gewesen. Wir haben in ihrem Zimmer gesessen und jeden Karton, jede Schachtel, jedes Regal und alles aufgemacht und überall reingeguckt und alles sortiert und haben alles Revue passieren lassen, was da so dranhängt an allem Materiellen. Das kommt ja vom irgendwem. Da gibt es eine schöne Geschichte zu und uns dann überlegt, für wen das was wäre.

„Lass es uns an die geben, die es nicht haben.“

Ich weiß, wir haben mal ein kleines Spiel gefunden, was noch als Give Away verpackt war. Das war Barbie, das war nicht so ihr Ding. Dann hat sie gesagt:

„Wo habe ich das denn her, das habe ich noch nie gesehen?“

Und ich habe geantwortet:

„Du, das weiß ich nicht.“

Und sie sagte:

„Wenn ich so viele Sachen habe, wenn es DInge gibt, die ich habe und es gar nicht weiß. Dann geht es meinen Freunden auch so. Und dann brauchen die meine Sachen nicht. Lass es uns an die geben, die es nicht haben.“

Hinterher habe ich verstanden, dass das eine Hilfe über alle Grenzen hinweg war. Weil wir hinterher damit da standen, mit ihren ganzen Sachen. Was macht man denn mit den Dingen der verstorbenen Tochter? Soll ich alles in Ehren halten? Dann braucht man viel viel Platz dafür. Es gibt so ganz wichtige Sachen, die man ja auch niemals hergeben wollen würde. Da sie alles festgelegt hat – genau, was für wen, was wohin soll – hatten wir eine ganz ganz große Hilfe dadurch. Durch sie.

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Foto: MutterKutter

 

Wenn ich das so fragen darf. Wie waren die Emotionen in eurer Familie zu der Zeit? Wie kann ich mir das vorstellen? Mal geweint, mal gelacht, mal vielleicht auch wütend gewesen.

Maike: Nimm alle Emotionen, die du jemals kennengelernt hast, tue sie in einen Multifunktionshochleistungsmixer, drücke lange Zeit auf ON (lacht). Alles. Immer.

„Man hatte auch immer Abfuckermomente dabei.“

Nils: Es war immer was Schönes am Tag. Das haben wir am Abend immer Revue passieren lassen. Ja. Man hatte auch immer Abfuckermomente dabei. Der Alltag drumherum muss ja weitergehen. Es gab so viel zu organisieren. Wir selber waren dann natürlich auch belastet.

Maike:  Du hast Momente, wo du zusammensitzt und lachst und schöne Dinge als Familie erlebst. Auch ja ganz bewusst. Und zu diesen schönen Dingen gehört dann auch immer traurig sein. Irgendwie gehört das irgendwann zusammen. Du genießt sie anders. Du gehst tiefer in die Situation. Und das war schön. Wir haben richtig viel gelacht und hatten so Freiheiten, die man sich sonst nicht mit seinen Kindern gönnt. Wir haben richtig viele Regeln außen vorgelassen und konnten so Sachen genießen, wo wir sonst gesagt hätten, hm „Schlechte Eltern – fast 12 Uhr, amerikanische Sitcom und Fastfood im Bett“. Aber ganz ehrlich: Wir hatten richtig viel Spaß und unserer Tochter hat es gefallen…Und warum nicht…

…ihr habt gelebt…

Maike: Ja. Genau. Dann hast du richtig viele Momente, wo es richtig schwer ist. Wo du dich richtig zusammenreißen musst auch durchzuhalten und weiterzumachen. Deiner Aufgabe musst du dir immer neu bewusst werden. Ich bin ihre Mutter und es ist meine Aufgabe, sie zu begleiten.

#weilLiebenichtstirbt
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Quelle: Instagram

Und es ist meine Aufgabe, diese Situation hier aufrecht zu erhalten. Ich darf traurig sein und schwache Momente haben – aber es ist meine Aufgabe, immer wieder aufzustehen. Warum mache ich das? Das mache ich, weil das Ganze so getragen ist von der Liebe, die immer da ist.

Wir haben ja damals diesen Hashtag gewählt #weilLiebenichtstirbt. Und das ist tatsächlich so. Das geht ja nicht weg. Trauer ist immer dabei. Aber die ist aber immer nur ein Teil. Die Liebe ist ja trotzdem noch da. Und wenn ich mich dieser Trauer ganz hingebe, dann könnte ich mich irgendwann vielleicht nicht mehr an die Liebe erinnern und das Schöne.

Ich möchte gerne an diese Zeit und unsere Tochter denken und dabei lächeln können, so wie sie das getan hat. Und so wie sie das auch gewollt hätte.

„Unser Kinder wussten genau, worum es geht.“
Das bedeutet: Sie ist mit dem Tod auch ganz klar gewesen?

Maike: Unsere Kinder wussten genau, worum es geht. Kinder wissen, wenn sie sterben. Also: aus dem beruflichen Kontext heraus kann ich das sagen. Egal, was wir ihnen sagen. Wenn wir ihnen das nicht sagen, dann passieren aber ganz oft so Dinge. Die stellen sich etwas vor, zusammengeklaubt aus so Fantasiefetzen, die sie im Kopf haben. Und wir wollten gerne, dass sie keine schlimmen Vorstellungen haben muss.

Nils: Und dass sie uns halt auch weiter vertrauen kann. Es ist halt nichts schlimmer als wenn du sagst: „Nee, das passt, schon. Das tut gar nicht weh.“

Maike: „Das ist gar nicht schlimm.“

Nils: Und dann tut es doch weh. Das rächt sich dann auch.

Maike: Und wir wollten ja ganz stabile Ansprechpartner sein. Dass sie so viel Vertrauen haben, dass sie auch immer zu uns kommen können.

Kerbstod: Sie konnte ruhig zuhause gehen.

Wie ist Marla gegangen? Konntet ihr euch richtig verabschieden? Darf ich euch das fragen?

Maike: Das darfst du fragen. Wir sagen dazu so viel: Wir konnten uns verabschieden und sie konnte ganz ruhig zuhause gehen. Das war für sie  ja das Wichtigste und für uns auch. Dass wir nicht noch einmal so einen Umweg über das Krankenhaus gehen mussten. Da sind wir bis heute sehr dankbar.

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Ich habe bei Instagram gesehen – ihr seid danach noch einmal ans Meer gefahren…

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Quelle: Instagram

Nils: Wir haben noch einmal ein paar Stationen, die wir auch mit ihr im Leben hatten, abgeklappert. Das war am Meer. Und da sollten wir noch ein paar Steine ins Wasser werfen.

Maike: Sie hatte so Lieblingsorte. Sie hatte dann als sie selber nicht mehr mobil war ein Ranking erstellt von den tollsten Orten. Als Eltern sehr geil, also wenn man denkt, man braucht ein Flugzeug und viele Kilometer zwischen der Heimat und dem schönsten Ort der Welt. Das ist aus Kinderaugen deutlich anders. Die schönsten Orte der Welt waren alle in unserer direkten Umgebung. Und alle draußen. Und ein Ort, wo wir mal im Urlaub waren in Dänemark. Der Urlaub ist schon drei Jahre her oder so. Da haben wir mal gesagt: da fahren wir nochmal hin. Das hat sie nicht mehr miterleben können. Und wir haben gesagt: wir fahren für dich.

An diesen Orten, die so ihre Orte waren, haben wir einfach von ihr was hinterlassen. Ein Stück.

Cool…

Maike: Ja!

„Ich glaube immer, dass sie bei uns ist.“

Letzte Frage: Ihr habt gesagt, eure Kinder haben euch viele Fragen gestellt, zum Beispiel: „Wie ist es im Himmel?“ Wie seht ihr das im Nachgang? Wie ist eure Antwort darauf? Also: Wie glaubt ihr? Woran glaubt ihr? Glaubt ihr daran, dass sie bei euch ist? Ich glaube nämlich daran…

Maike: Ich glaube immer, dass sie bei uns ist. Manchmal denke ich, es ist dem Gedanken geschuldet, dass man sich nie von seinem Kind trennen kann. So etwas passiert auch nicht durch so etwas Lapidares wie den Tod. Dein Kind ist immer da. Deswegen ist sie das logischerweise auch. Sie ist immer da.

Kennst du das Gefühl, wenn man als ganz frisch gebackene Mama sagt „Das Kind ist wach“ – bevor das Babyfon knackt? Dass man weißt: das Baby wacht jetzt auf. Und dein Mann sagt: „Hää, man hat doch noch gar nichts gehört..“

Ja, wenn du sagst: Dein Kind hat Hunger, bist wach. Du hörst es schmatzen, obwohl es vielleicht noch gar nicht  geschmatzt hat…

Maike: Genau. Ich glaube, dass die Verbindung zu meinem eigenen Kind so eine tiefgreifende ist, dass ich ganz überzeugt davon  bin: Ich wüsste, wenn es ihr nicht gutgehen würde.

Ich habe das Gefühl: es geht ihr gut.

Irgendwie bin ich neben all der Trauer und diesem Schmerz relativ ruhig in mir drin. Ich weiß einfach, wann es meinen Kindern gut geht und wann nicht. Und ich habe das Gefühl: es geht ihr gut. Dewegen ist diese Vorstellung von Himmel und schön und da kann sie frei sein – die ist für mich immer realer geworden. Ich wüsste einfach, wenn das nicht so wäre: Ich habe seit der Diagnose jede Nacht neben ihr geschlafen, ich war wach, bevor sie wach war. Ich glaube nicht, dass sich das jemals ändern wird. Da kann man noch so oft sterben.

Deswegen ist es: Liebe, die trägt. Liebe, die geht nicht weg. Die krasser ist als der Krebs. Die geht nicht weg. Ich muss mich vielleicht darauf konzentrieren, dass ich sie im Fokus behalte. Und wenn es so richtig scheiße ist, dann hilft die. Dann ist das alles, was einen da durchträgt.

Viele Menschen berichten davon, dass Trauer wie in Wellen kommt. Das empfinde ich auch so. Ich finde, das darf so sein. Ich darf mich in eine Welle reinstürzen und sagen, dass nichts mehr geht. Aber ich komme da wieder raus. Da ist diese Liebe wie so eine Rettungsboje. Du löst dich davon nicht, die hält dich immer fest. Und deswegen ertrinkst du nicht!

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Foto: MutterKutter

Liebe Maike & lieber Nils! Ich danke euch von Herzen. Für euer Vertrauen. Dafür, dass ihr mir eure Geschichte erzählt habt und die LeserInnen an eurem Leben teilhaben lasst. Das ist nicht selbstverständlich, dass ihr so offen und ehrlich über den Krebstod gesprochen habt.

So könnt ihr die beiden kontaktieren:

Und falls ihr Fragen an Maike & Nils habt, dann könnt ihr sie gerne via Mail, Youtube oder Instagram kontaktieren.

Aktivieren Sie JavaScript um das Video zu sehen.
https://youtu.be/pDlFZ1iqiSU

Und, übrigens: Auch Moderatorin & Buchautorin Anna Funck hat mit mir über das Thema Tod gesprochen. Das Interview mit dem Titel „Tod ist ein bisschen wie Geburt nur andersrum“ findet ihr hier.

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