Ich hatte eine ganz unbeschwerte Schwangerschaft – kaum Zipperlein, ich nahm nicht übermäßig zu, ich war einfach rundum glücklich. Alle Untersuchungen beim Frauenarzt waren positiv, alles war gut. Das Baby topfit und gesund. Mein halbes Leben machte ich mir bis dahin Gedanken über die Geburt, wie schrecklich und schmerzhaft das wohl sein würde. Komisch – das war mit meiner Schwangerschaft wie weggewischt. Ich war mir irgendwie sicher, dass ich das schon hinbekomme. Und dann kam die Nacht, die mein Leben verändern sollte.

Down-Syndrom

Ab der ersten Sekunde ihres Lebens war ALLES anders.

Ich war am Tag schon in der Klinik, weil mein Arzt feststellte, dass das Fruchtwasser langsam knapp wird. Meine Hebamme untersuchte mich und muss irgendeinen Schalter umgelegt haben. Ich hatte seitdem Wehen. Abends waren wir noch eine Babywanne kaufen. Und schon da konnte ich irgendwie nicht mehr so richtig laufen. Nachts fing´s dann richtig an. Um 5.15 Uhr waren wir in der Klinik und um kurz nach halb sieben kam Eleni – und ab der ersten Sekunde ihres Lebens war ALLES anders. Mit ihren 49 Zentimetern und einem riesigen Kämpferherz stürmte die Kleine in mein Leben.

Kurz nach ihrer Geburt kamen allerdings Kinderärzte in den Kreißsaal. Ich war etwas irritiert, weil das ja nur bei Komplikationen vorkommt. Die Geburt war aber total unkompliziert. Dann legte man mir mein kleines Mädchen auf die Brust und ich dachte an nix mehr …. ließ den Glücksgefühlen freien Lauf. Die wurden aber abrupt durch einen Arzt gestoppt, der über mir erschien und meinte, Elenis eines Auge sähe komisch aus. Das sah ich auch, dachte aber, es sei nur etwas matschig durch die Geburt. Schon kamen die nächsten Kinderärzte … ich war gerade versorgt worden und saß etwas hilflos auf meinem Bett, als ein ganzes Ärzteteam mein Baby untersuchte. Dann sagten sie mir, dass sie mit der Kleinen sofort weg müssten, um genauere Untersuchungen zu machen. Der Verdacht: Down-Syndrom.

Da lag mein kleines Bündel in der kleinen Plastikkiste von Monitoren überwacht.

Dieser Begriff flog nur so an mir vorbei – ich dachte, sollen sie mal untersuchen, es war doch alles okay. Bis zur Untersuchung durfte ich mit meiner Kleinen kuscheln, etwa eine Stunde gaben mir die Ärzte. Dann musste sie weg, mein Freund ging mit. Ich blieb mit meiner Hebamme zurück. Ab dann hab ich meine Lütte tagelang nicht mehr bei mir gehabt. Sie musste sofort in ein Wärmebettchen, weil sie durch die schnelle Geburt auch noch Schwierigkeiten mit der Atmung hatte. Da lag mein kleines Bündel in der kleinen Plastikkiste von Monitoren überwacht – und ich kam nicht an sie heran. Kurz danach hieß es dann: Intensivstation. Falls es noch schlimmer mit ihrer Atmung werde, habe man da Atemmasken, die sie unterstützen können. Ich war wie betäubt. Hatte Angst!

Ab da hatten wir Besuchszeiten für unser Baby. Das war schrecklich! Dank unserer tollen Hebamme haben wir ein Familienzimmer bekommen, zwei Etagen über der Wöchnerinnenstation, auf der alle ihre Babys bei sich hatten. Elenis Blut musste untersucht werden. Das Wochenende bis zur endgültigen Diagnose war das Schlimmste, was ich je erlebt habe. Immer zwischen Hoffen und Bangen, das Baby immer nur in dem Inkubator betrachten, durch die Löcher die kleinen Händchen streicheln – mehr war in den ersten Tagen nicht drin. Immer wieder schaute ich das kleine Menschlein genau an. Suchte nach den typischen Anzeichen des Syndroms. Weinend saß ich in dem Zimmer ohne Kind, die Nächte unerträglich. Ich war mir sicher, wenn sich die Diagnose bestätigt, dann hatte ich nur eine Stunde Mutterglück.

Es gibt Eleni nur so oder gar nicht.

Die Gefühle überrollten uns nur so. Ich hätte der Kleinen das alles so gern erspart. Aber irgendwann kam mir der Gedanke: Was denn erspart? Es ist ein genetischer Fehler. Ich kann nichts ändern. Ich kann ihr nicht helfen. Ein ganz ganz besch… Gefühl. Aber es ging mir besser, als mir klar wurde – es gibt Eleni nur so oder gar nicht. Das hat mir unendlich geholfen. Von da an ging es aufwärts. Das Beste draus machen, das habe ich von meiner Omi gelernt, das hat mir auch geholfen.

Nachts, wenn ich meine Milch auf die Intensivstation gebracht hatte, haben die lieben Schwestern mich einen kurzen Blick auf sie werfen lassen. Schon in diesen ersten Tagen zeigte sich Elenis unglaubliches Kämpferherz. Nur ganz wenige Tage brauchte sie die Atemmaske. Nach zwei Tagen dann fragte mich die Krankenschwester, ob ich mal mit Eleni kuscheln möchte: Ich werde diesen Moment nie vergessen, als sie mir meinen kleinen Engel voll verkabelt zum ersten Mal auf die Brust legte und schon nach ganz kurzer Zeit das Quietschen in ihrer Luftröhre aufhörte, das bis dahin bei jedem Atemzug da war. Ein Moment voller Zauber im ganzen Raum. Ja, verzaubert hat sie mich, meine kleine Zaubermaus. Da war es dann endlich – mein Mutterglück.

Die Kleine macht mich jede Sekunde glücklich.

Als am kommenden Tag die Diagnose bestätigt wurde, sagte mein Freund nur: die Kleine kriegen wir schon groß. Er ist überhaupt viel stärker als ich. Eleni und ich mussten insgesamt zweieinhalb Wochen in der Klinik bleiben, bis sich Atem und Sauerstoffsättigung richtig reguliert hatten. Und die Kleine ist so stark und auch cool. Sie hat sich sogar die Magensonde selbst gezogen – aus Versehen natürlich, aber die Ärzte meinten dann – dann soll es so sein. Eleni hat die Zeit im Krankenhaus gut weggesteckt und entwickelt sich seitdem super. Von wegen nur eine Stunde Mutterglück – die Kleine macht mich jede Sekunde glücklich. Der Schmerz allerdings wird nie ganz vergehen, aber ich lerne immer besser damit zu leben. Und: Eleni hat sich uns ausgesucht und wir machen es ihr einfach schön!

Wenn Ihr Fragen an mich habt, könnt Ihr Euch gern melden.

7 thoughts on “Eine Stunde Mutterglück – Diagnose Down-Syndrom”

  1. Liebe Kati, ich habe Tränen in den Augen, so berührt hat mich dein wundervoller Text. Ein so ehrlicher Bericht über Eure Erlebnisse, das ist etwas ganz besonderes. Und die Kraft und Freude, die du spürst, springt auf mich als Leser über. Danke dafür! Ich wünsche Euch und Euerem kleinen Kämpferherz eine wundervolle Zeit!
    Liebe Grüße Anne

  2. Hallo Kati, und alle anderen MutterKutter-Bloggerinnen,
    ich bin begeisterte blog Leserin (zwar nicht mehr unbedingt Baby-Seiten), aber dachte mir, das schau ich mir mal an. Zumal ich Kati aus der Schulzeit persönlich kenne.
    @Kati-Dabei bin ich vor einiger Zeit auf deinen Text gestoßen und…..es hat mich sehr betroffen gemacht!. Ich habe lange überlegt, ob ich mich äußere……ohhh, man, mir stehen schon wieder die Tränen in den Augen……aber ich glaube, ich möchte es Dir (und auch allen anderen, die das lesen) unbedingt mitteilen. Man sagt ja immer, man muss darüber reden, um besser damit umgehen zu können.

    Ich glaube über die Frage nach dem „WARUM?“ und “ warum WIR?“……da seit ihr sicherlich schon drüber weg.
    Denn so herzlich wie du es schreibst, hast du deine Maus so angenommen, wie sie ist. Und das ist gut so.
    Ich kenne dich als sehr lebenslustiges, sehr starkes Mädchen- das warst du schon immer, gerade als Kind! Und ich kann dir sagen, dass Kämpferherz hat die Kleine von Dir, da kannst du sicher sein!
    Ich bin der festen Überzeugung, dass ihr all die guten und auch schlechten Zeiten bewältigen könnt, denn ihr seit alle drei Kämpfer!!!
    Man wächst mit seinen Aufgaben!
    Ich wünsche euch, das so oft wie nur möglich, die Sonne bei euch scheint. (Gewitterwolken ziehen vorbei! ;-))

    wir bleiben in Kontakt und ich schau hier sicher öfter mal vorbei, schließlich bin ich jetzt neugierig, wie die Mäuse sich entwickeln.

    liebe Grüße
    Karina

    1. Liebe Karina,

      eigentlich weiß ich gerade gar nicht, was ich sagen soll! So sehr freut es mich, dass mein Text Dich so berührt hat. Und so sehr freue ich mich über Deine Worte! Vielen, vielen Dank. Sowas gibt uns einfach Kraft. Es stimmt: die Fragen WARUM? und WARUM WIR? stellen sich uns schon lang nicht mehr (eigentlich nur ganz kurz nach der Geburt). Denn wir freuen uns jeden Tag so sehr über unser kleines Mädchen, das uns einfach mit seiner Fröhlichkeit in seinen Bann zieht.

      Liebe Grüße, Kati

  3. Hallo Kati,

    ich bin gerade dank Instagram auf euren Blog gestoßen und somit auch auf deine Geschichte.
    Herzlichen Glückwunsch ( auch wenn es etwas länger her ist…aber egal) zu eurer Tochter.
    Ich kann dir gar nicht sagen, wie sehr mich deine Geschichte berührt hat, da ich ähnliches erlebt habe.
    Unser Sohn Lennert wurde dieses Jahr am 21.3 geboren.
    Meine Schwangerschaft war wie bei dir total easy!! Ich hatte wirklich nix, außer Glücksgefühle. Der errechnete Termin war der 13.3, aber Lenny wollte noch nicht raus ( nichts untypisches). Mit einem Blasensprung bin ich dann 7 Tage später in die Klinik und dann ging die schreckliche Odyssee los. Ich mache es kurz: Nach 10h ohne Wehen bekam ich einen Wehentrunk, nochmal 5h später PDA ( Muttermund erst 5 cm geöffnet), Nabelschnur um den Hals, Saugglocke, Herztöne abgefallen…..Lenny kam letztendlich erst 4h später.
    Der Kleine lag nur ein paar Sekunden auf meiner Brust und wurde mir weggenommen. Wenig später kamen 3 Kinderärzte und haben ihn weggebracht. Ich war völlig verwirrt, der Kleine sah doch so gut aus!?
    Da lag ich nun und wusste gar nichts, bis man mir sagte, dass er kaum atmet und das etwas nicht stimmt.
    Ein paar Stunden später sind wir in die Kinderklinik gefahren. Die Ärzte rieten mir ab, ich sei doch noch zu schwach nach der Geburt, war mir egal, ich wollte nur zu Lenny. Dort angekommen, sah ich meinen Schatz auf der Intensivstation total verkabelt auf einer Eisplatte. Die Ärzte mussten seine Körpertemperatur auf 32 Grad runterfahren um sein Gehirn zu schonen. Er hat unzählige Medikamente bekommen und lag somit die nächsten 72h im künstlichen Koma!
    Das war das allerschlimmste, was wir jemals erlebt haben, nur dort zu sitzen und zu hoffen.
    Der kleine Kämpfer Lenny hat es geschafft und sich schnell erholt und wir durften nach 7 Tagen von der Intensivstation direkt nach Hause. Sowohl die Ärzte, als auch wir konnten das nicht glauben ( ich habe 6 Ärzte auf der Station gefragt, ob die das ernst meinen)
    Nichtsdestotrotz wurde uns unmissverständlich klar gemacht, das er gerade so die Kurve gekriegt hat. Sowas zu hören, ist wie ein Stich ins Herz.
    Es hat einige Wunden bei mir hinterlassen. Ich habe nicht den „Zauber“ einer Geburt erlebt, das erste Schreien, der erste Blickkontakt usw…..
    Zum Glück ist Lenny sehr aktiv, sodass ich schnell abgelenkt war.
    Aber es kommt oft in mir hoch und dann bin ich schon sehr traurig.
    Morgen ist die große Nachuntersuchung mit MRT usw. Ich habe Angst, weniger davor, dass er irgendeine Behinderung hat ( das würden wir auch schaffen, die Liebe ist riesengroß ), vielmehr davor, wie er den morgigen Tag wegsteckt:-((

    Naja, genug gejammert. Wir haben zwei starke Kids, darauf kommt es an!!

    Liebe Grüße aus Hamburg
    Jacqueline

    1. Liebe Jaqueline,

      dir auch erst einmal ganz herzlichen Glückwunsch zur Geburt deines kleinen Lennerts.

      Vielen lieben Dank für deine Worte – sie gehen mir sehr zu Herzen, weil ich durch sie noch einmal erinnert werde. Genau heute vor 16 Monaten kam Eleni zur Welt – und es hat sich alles zum Guten gewendet! Unsere Kleine entwickelt sich super und kann schon so viel. Und das wird bei euch genauso kommen. Der Kleine scheint ja auch ein sehr großes Kämpferherz zu haben.

      Ich werde es auch nie ganz vergessen können, aber inzwischen durfte ich mit meiner kleinen Eleni so viele wunderschöne Momente erleben, die unseren nicht ganz so optimalen Start einfach überstrahlen.

      Und so drücken wir euch für heute ganz fest die Daumen – und genau – unsere beiden Kids sind unglaublich stark!

      Liebe Grüße aus Kiel,
      Kati

  4. Liebe Kati,

    ich bin zutiefst gerührt. Danke, dass ich an diesem wahnsinnig intimen Moment durch deine Erzählung teil haben durfte. Du machst vielen Mut, schaffst neue Sichtweisen und ein Plädoyer für Menschen wie Eleni.
    Ich habe das Glück, euch seit fast einem Jahr zu kennen und….ja, Eleni ist der schnuckeligste Stern und verzaubert mich jede Woche aufs Neue mit ihrem Lächeln, mit ihrem ganzen Wesen.
    Ihr habt als Eltern eine ganz besondere Lebensaufgabe bekommen und ihr macht das so unglaublich großartig. Grämen und Zweifel haben bei euch keinen Raum – Liebe erfüllt euer Leben und jeden Moment. Ihr seid so unglaublich entspannt und die besten Eltern, die Eleni sich wünschen kann!

    Alles Liebe,
    Sabrina

    PS: Großartiger Blog!!! Danke für all das Lachen und Weinen und das zustimmende und entlastende Nicken beim Lesen eurer Texte und schauen eurer Videos! 😉

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