True Familie

Kind mit Behinderung: „Zerrt eure kleinen Kinder nicht weg, sondern lasst sie fragen.“

Eine Mutter über ihr Familienleben!

von
Dorothee Dahinden

Mama Strizzi erzählt ganz offen über ihr Familienleben mit einem Kind mit Behinderung. Ein berührendes Interview.

Leben mit Kind mit Behinderung: Darum ist Mama Sabrina den Weg an die Öffentlichkeit gegangen!

Diese Frau hat einen bewundernswerten Umgang mit dem Leben, mit ihrer Familie, mit dem Schicksal. Über Instagram sind wir auf die Zweifachmama Sabrina aufmerksam geworden. Die Österreicherin spricht ganz offen über ihren Alltag als Mama eines Sohnes mit einer schweren Behinderung.

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Quelle: Instagram; Anm. d. Red.: Der Accountname hat sich geändert, wir haben ihn unter dem Interview verlinkt.

Besonders bemerkenswert finden wir: Sie spricht vor allem über die Höhen ihres Familienlebens. Denn ihr Sohn ist, so sagt sie, ein kleiner (großer) Sonnenschein. Und weniger über die Tiefen. Und, ehrlich: Wenn wir solche Sätze lesen, dann bekommen wir vor Rührung Tränen in den Augen.

Sabrina ist voller Leben. Sabrina versprüht Energie. Und wir glauben: Sie macht vielen Menschen Mut. Wir freuen uns darüber, dass sie uns dieses Interview gegeben hat. Es ist sehr bewegend. Und wir möchten dir, liebe Sabrina, danken.  Für deine ehrlichen Worte und für den Input, den du uns gibst, indem du über deine Sicht aufs Leben sprichst.


Leben mit Kind mit Behinderung: „Viele Menschen wissen gar nicht, wie sie mit der Situation umgehen sollen.“

Liebe Sabrina, du bist mit deiner Geschichte via Instagram an die Öffentlichkeit gegangen. Du postest Geschichten aus eurem Leben, Geschichten rund um deinen Sohn und sein Leben mit einer Behinderung. Warum hast du dich für diesen Schritt entschieden?

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Warum ich mich entschieden habe, unsere Geschichte oder einen Teil davon öffentlich zu machen, ist ganz leicht erklärt! In den ersten 5 Jahren hab ich sehr viel Abneigung, blöde Blicke, blöde Sprüche etc. gehört und ich dachte immer: Das kann es nicht sein! Hat ein behindertes Kind kein schönes Leben mit Spaß, Erlebnissen etc. verdient?

Ich bin auch nicht auf den Mund gefallen und habe daraufhin auch gern mal geantwortet und auch festgestellt: Nicht alle sind so, denn oftmals ist ein Blick nicht böse gemeint, sondern viele Menschen wissen gar nicht, wie sie mit der Situation umgehen sollen. Hier möchte ich sagen: Sagt einfach Hallo, auch wenn sie euch vielleicht nicht verstehen oder hören können.

Zerrt eure kleinen Kinder nicht weg, sondern lasst sie fragen. Oder haben Fragen schon mal jemanden gestört? Auch denke ich, ich kann einigen Mut machen, denn zu Hause verstecken oder Trübsal blasen macht das Schicksal nicht besser oder leichter. Entdeckt die Kraft, die in euch steckt und ihr werdet sehen, was alles zu schaffen ist!

„Ich saß Tag und Nacht in der Neonatologie an seinem Bettchen und streichelte sein kleines Händchen.“

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Credit: Sabrina Katits

Dürfen wir fragen, was euer kleiner Strizzi genau hat?

Bei seiner Geburt entstanden Komplikationen. Das Fruchtwasser war schlecht und die Herztöne ebenfalls, jedoch entschied man abzuwarten. Obwohl ich den Kaiserschnitt bereits unterschrieben hatte, kam er einige Stunden später normal auf die Welt.

Daraufhin natürlich der Schock! Er hatte einen Hirninfarkt, eine Hirnblutung, eine Schrumpfniere und Nebennierenblutungen, Nierenvenenthrombosen und anfangs Neugeborenenkrämpfe, die sich zu einer schweren Epilepsie entwickelten. Die Ärzte rissen uns den Boden unter den Füßen weg – er wird sich nie bewegen können und seine Umwelt kaum wahr nehmen. Mehr konnten sie uns nicht sagen.

Wie habt ihr diese Diagnose aufgenommen?

Mein Mann konnte sich anfangs nicht fangen. Er hatte er sich schon mit dem kleinen Zwerg Fußballspielen gesehen – er musste raus! Ich saß auf dem Stuhl und dachte: Was jetzt mal wichtig ist, ist, dass der kleine Mann sich mal soweit erholen müsse, um aus dem künstlichen Tiefschlaf zu kommen. Dann sehen wir weiter! Ich saß Tag und Nacht in der Neonatologie an seinem Bettchen und streichelte sein kleines Händchen.

„Mein Mann, unsere Tochter und ich zogen an einem gemeinsamen Strang.“

Wenn ich den Geburtsbericht heute lese bzw. die Akte vom Krankenhaus, muss ich immer schmunzeln. Es stand immer Frau Katits (da waren wir noch nicht verheiratet) ist auf der Neo zu finden! Als ich mich dann selber entlassen habe, wechselten sich mein Mann und ich immer ab. Nur unsere Große, sie war damals 5, durfte ihren Bruder lange Zeit nur durch das Fenster sehen. Das schmerzte mich sehr!

Sie malte Bilder. Die Stofftiere, die sie ihm schenkte, wurden in kleine Säckchen gepackt und in sein Bettchen gelegt. Einerseits verstand sie es, andererseits war sie noch sehr klein. Mein Mann, unsere Tochter und ich zogen an einem gemeinsamen Strang und wir wussten: Zusammen kann man vieles schaffen. Er wurde munter, stärker, brauchte keine Sonde mehr und nach einigen Wochen durften wir ihn mit nach Hause nehmen – seine große Schwester strahlte vor Glück und nicht nur sie.

Was hat sich in eurem Leben verändert?

Unser Leben hat sich schon sehr verändert. Wir sehen vieles nicht mehr als selbstverständlich an, Kleinigkeiten hauen uns nicht mehr aus der Bahn. Man muss auch sehr kreativ sein, um gewisse Dinge machen zu können. Aber einen Weg haben wir bis jetzt immer gefunden.

Man hat auch andere Prioritäten. Alleine, wenn ich den Satz vieler Eltern nehme: Wenn die Kinder außer Haus sind, kann ich reisen etc. Bei uns wird das natürlich immer schwieriger denn irgendwann ist Dominik Erwachsen und auch da würden wir ihn nie alleine irgendwo lassen. Er soll das erleben dürfen, was andere auch erleben können – soweit es natürlich möglich ist.

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Credit: Sabrina Katits

Inwiefern spielt die Behinderung im Alltag eine Rolle?

Vieles dreht sich um Therapien, neue Möglichkeiten, Hilfsmittel, ist alles Rollstuhlgerecht, oder sind die Ausflugsziele behindertengerecht etc. ist ja leider auch oft so das man wo hin möchte, aber es an der Barrierefreiheit scheitert. Und irgendwann muss man dann auch mal sagen: So und jetzt ist Familienzeit und sich nicht nur mit dem Thema beschäftigen, sondern auch einfach mal WIR sein – verrückt, lustig und einfach das Leben auch genießen.

Die Mischung macht es aus! Wir lachen sehr gern und wir sind eigentlich bei jedem Blödsinn dabei – was wäre ein Leben ohne Spaß?

„Auszeiten für mich gibt es eigentlich kaum. Ich bin da so hineingewachsen.“

Du hast ja offenbar auch eine ziemlich coole Tochter. Süße Fotos postest du von euch. Ihr habt richtig Spaß zusammen, oder? … und sie scheint eine wunderbare große Schwester zu sein, zumindest geht das aus deinen Texten hervor. Wie ist das Verhältnis von deinen beiden Kindern?

Auf Janine sind wir sehr stolz! Die Zeit hat sie sehr geprägt und sie lässt nichts über ihren Bruder oder ihre Familie kommen. Das Band zwischen den Zweien könnte nicht dicker sein!

Sie hat uns auch schon angeboten, auf Dominik aufzupassen, damit ich mit meinem Mann was alleine unternehmen kann. Und sie weiß, was man beachten muss, wenn was sein sollte. Ich weiß, sie würde zu 100% alles richtig machen! Dominik blickt sehr zu seiner Schwester auf und es ist wunderschön sie zusammen zu sehen!

Wie schaffst du es, allen gerecht zu werden?

Wie ich es schaffe, allen gerecht zu werden? Kann man wirklich jedem gerecht werden? Ich weiß es ehrlich gesagt gar nicht. Ich mach einfach ohne viel zu überlegen. Auszeiten für mich alleine gibt es eigentlich kaum. Ich bin da so hineingewachsen, so dass mir, wenn ich mal eine Zeit nichts zu tun habe, richtig langweilig wird!

Die Dinge, die ich wirklich richtig genieße, sind eigentlich ganz einfache Dinge, wie z.B. die Sonne. Ich liebe es, wenn der kleine draußen auf der Schaukel schläft und ich einfach nur dasitze mit einer Tasse Kaffee und in den Himmel blicke. Ich liebe es, wenn Ferien sind, einfach mal ans Meer zu fahren und nicht nachzudenken. Und ich liebe es mit meiner großen Tochter in der Achterbahn zu sitzen, einen Adrenalinkick zu bekommen und den Kopf einfach zu entleeren und Spaß zu haben!

Leben mit Kind mit Behinderung: „Ich bin eigentlich wunschlos glücklich.“

Was ist dein größter Traum?

Ich bin eigentlich wunschlos glücklich. Für mich ist mit meiner Familie mein größter Traum in Erfüllung gegangen und mag der Weg noch so steinig sein, weiß ich, dass unser Zusammenhalt das Wichtigste und Schönste ist, was es gibt!

Materielle Träume sind zweitrangig, aber mir kann auch keiner sagen, er hätte keinen einzigen materiellen Wunsch! Ich bin ganz offen und ehrlich: Mein materieller Wunsch ist es, mit meiner Familie, egal wie alt hier meine Kinder sein werden, nach Amerika zu fliegen. Ein paar Tage New York danach mit einem Inlandflug nach Disney World und danach mit einem Leihauto nach Miami zu fahren. Hier ein paar Tage am Strand verbringen und wieder nach Hause und das, so lange Strizzi transportfähig ist. Und auch das werden wir irgendwann schaffen.

Familienleben mit Kind mit Behinderung: „Das Feedback, was wir hier auf Instagram bekommen, ist unglaublich.“

Und, um den Kreis zu schließen: Wie ist das Feedback bei Instagram?

Das Feedback, was wir hier auf Instagram bekommen, ist unglaublich! Binnen kurzer Zeit folgen uns viele liebe Menschen, lassen liebe Kommentare da und sind fasziniert von der Art und Weise, wie wir unseren Familienalltag meistern. Von den Ideen, die wir umsetzen und dass wir einfach alles mitmachen, was geht. Egal, was andere von uns denken.

Wenn es ihnen nicht passt, dass ich mich mit einem 10-Jährigen in die Sandkiste setze oder ich mich mit ihm im Schnee wälze, dann sollen sie wegschauen und weitergehen! Wir bekamen auch schon die ein oder andere Zeichnung von anderen Kindern und das find ich sehr süß und rührt mich persönlich sehr!

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